Глобална инициатива за борба с рядкото заболяване Неврофиброматоза

Разградската Часовникова кула е сред близо 500-те символни сгради, паметници и архитектурни забележителности в десетки държави, които тази вечер бяха осветени в сини и зелени светлини. Сред останалите са популярни локации като Ниагарския водопад, Кралския национален театър в Лондон, Дъблинския замък, Фонтан Сибелес в Мадрид, Националната галерия на Сингапур и много други.

Това е част от глобална инициатива „Да осветим НФ“(“Shine a Light on NF“), посветена на борбата срещу рядкото генетично заболяване Неврофиброматоза(НФ). Осветяването в синьо и зелено се случва всяка година на 17 май – Световния ден за повишаване осведомеността относно НФ.

България за пръв път се включва в тази инициатива, като в четири общини бяха осветени символни сгради: Националния дворец на културата в София, Крепостта Царевец във Велико Търново, Пантеона на възрожденците в Русе и Часовниковата кула в Разград.

Целта на кампанията е да повиши осведомеността и да информира за ползите от финансиране на научните изследвания в областта на неврофиброматозата и редките генетични заболявания.

Неврофиброматоза се отнася към група генетични състояния, причиняващи развитие на тумори по нервите в цялото тяло, които могат да причинят слепота, глухота, костни аномалии, обезобразяване, затруднения в обучението, инвалидизираща болка и рак.

Понастоящем няма лек за Неврофиброматозата, но в последните години има сериозен напредък в борбата срещу заболяването и дори първо регистрирано лекарство, което е достъпно за пациентите. Неврофиброматоза засяга 1 на всеки 2000 раждания, или над 4 милиона деца по света. Макар да няма официални данни за България, според Европейската Детска Туморна Фондация близо 3500 са засегнатите у нас от рядкото заболяване.